Danke für eure Antworten....ich war beim Hausarzt, der meint ich habe keinen Infekt, mein Asthma hat sich nur so verschlechtert, dass der Lungenfacharzt meine Medikamente dringend neu einstellen muss, er hat mich jetzt nur die Woche krank geschrieben. Bei meinem Lungenfacharzt bekomme ich keine Akuttermine, erst im Mai, der Hausarzt soll was machen.
Ich nehme jetzt die Kortisontabletten die ich von der letzten Bronchitis noch daheim habe (ich kriege dadurch zumindest besser Luft, es fühlt sich nicht mehr so steif an), dazu inhalieren und Mucosolvan Hustenlöser (hilft nicht viel gegen den Schleim, der kommt nicht hoch, klebt und rasselt nur in der Lunge rum).
Bei mir ist seit ein paar Jahren ein "unspezifisches Asthma" diagnostiziert, das leider durch alles gereizt wird, Allergietests waren alle unauffällig, der Lungenfunktionstest auch (letzter im Oktober 2024).
Bei dem Termin hat mein Lungenfacharzt mir empfohlen, mich noch Mal an eine Ambulanz die Forschungen zu seltenen Erkrankungen macht zu wenden, weil ich seit ca. 10 Jahren Probleme durch unerklärliche Schleimansammlungen in Darm, Gebärmutter, Bauchspeicheldrüse (vielleicht jetzt auch Lunge) habe.
Weil man nur ein defektes CFTR-Gen findet die Tests normal sind, ich erst seit ich Anfang 20 bin Beschwerden habe, lehnen mehrere Mukoviszidoseambulanzen/Zentren für seltene Erkrankungen eine Behandlung ab, normale Ärzte wissen nicht was sie machen sollen, ein Fachanwalt für Medizinrecht und der Deutsche Mukoviszidoseverband können mir unter diesen Umständen leider auch nicht weiterhelfen.
Die einzige Behandlung die ich im Moment habe ist die Verordnung von Pankreasenzymen, weil man beim Deutschen Pankreaszentrum Bochum in der Lage war, trotz der normalen Werte eine "Pankreasinsuffizienz durch zähflüssiges Pankreassekret durch das defekte CFTR-Gen" zu diagnostizieren. Letztes Jahr habe ich auch ca. 700€ selber für die Enzyme bezahlt, bis ich eine Gastroenterologin gefunden habe, die das macht, weil andere wieder gesagt haben "die Stuhlelastase und das MRT sind normal, sie bilden sich das alles nur ein, es ist egal was die in Bochum sagen, ich muss auch nicht mit denen Rücksprache halten, dass ist alles nur in ihrem Kopf."
Bei dieser Ambulanz wollen sie auch wieder nur meine Unterlagen, ich habe Angst dass man sich wieder nur die Berichte raussucht, wo drin steht, "psychosomatisch" und halt die Tests, die alle so normal sind, es wird sich auch oft darauf gestützt, dass das eine "Zentrum für seltene Erkrankungen" weder Anhaltspunkte für eine seltene Erkrankung, schon gar keine Mukoviszidose, meine Beschwerden wären "idiopathisch" sieht, da will sich dann halt niemand die Finger dran verbrennen.
Ich schicke jetzt halt die Unterlagen hin, es muss dringend jemand versuchen diesen Schleim flüssiger zu machen,besonders wenn jetzt die Lunge auch noch anfängt. Ca. Alle 3 Wochen helfen die Bauchspeicheldrüsenenzyme nichts (meistens 2-4 Tage, im Oktober war es 2 Wochen am Stück,ich habe dadurch unfreiwillig 4kg abgenommen), laut Gastroenterologin wohl weil der Schleim dann noch dickflüssiger ist.
Wenn die da auch nichts machen, muss ich wohl in eine Fernsehsendung gehen und hoffen, das mich irgendwo in Deutschland jemand behandeln will,ich habe echt keine Kraft mehr.
Falls das zu lang ist für hier, bitte in meinen Vorstellungsthread verschieben.
Mein Abteilungsleiter hat gesagt, dass ist in Ordnung mit dem Urlaub, ich lasse die Buchung jetzt so und wenn ich mich bis dahin tot Schleime drehe ich mich über die 350€ in meinem Mickyförmigen Grab um.
Vielleicht falle ich im Disneyland auch in den Wunschbrunnen und werde von all meinen Gebrechen geheilt, wer weiss
" ankommen.
. Ich merke auch es hilft mir psychisch sehr, wenn ich einfach Mal ein paar Tage aus meinem Alltag rauskommen und alles vergessen kann.
